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广东快乐十分麻风村”走出的幸存者 病渐远去“
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  1月24日,市区最低气温-10℃。80岁的麻风治愈者张世奎从温暖的病房中走出来,坐在市皮肤病防治院麻风病住院部综合楼连廊处的长椅上。记者试图与其攀谈,老人轻轻摇了摇手指缺失的左手,一边喃喃地说“听不见”,一边指指自己的耳朵。随后,他转过头望向远处。在目光尽头一棵落光了叶子的树上,一只紫色风车在冷风中飞快地旋转着。

  这一天距离2018年世界防治麻风病日还有4天,看望病人的家属、前来采访的媒体记者比往常多了不少。人们匆匆走过连廊,没有人留意到这只风车,和一直紧盯着它、活在无声世界中的张世奎。

  在市皮肤病防治院麻风病住院部,像张世奎这样常年住院的病人有40多位,平均年龄76岁,最长的已经在这里生活了54年。上世纪80年代前有效治疗方法的缺乏,使他们留下了永远抹不去的残疾。目前,新发病人越来越少,且无需常年住院即可治愈。广东快乐十分但截至2015年,全国仍有麻风治愈存活者约20万人,其中半数有不同程度的畸残,劳动能力完全丧失者近4万人。作为“最后”的麻风病人,这些风烛残年的老人,仍活在社会的视野之外。

  24日9:30,71岁的赵士美安静地坐在病床上等待换药。几天前,她刚做完面瘫阔筋膜悬吊矫正手术。市皮肤病防治院住院部主任于德宝小心翼翼地为其打开面部的纱布,为了让她了解手术效果,特意把一面镜子举到其面前。镜子里,赵士美看到,自己严重下垂的右嘴角明显上提了不少。

  整个过程,躺在旁边另一张病床上的老伴陈起连都目不转睛地盯着。纱布打开的瞬间,他笑了,“挺好,挺好。”

  1961年的一天,仲宫镇西罗园村19岁的小伙陈起连发现,自己腿上长了一块斑,并不时有麻木感。很快,医院确诊为麻风病,他被送到西营镇一座山上的“麻风村”进行治疗。

  把患者集中到远离人烟的“麻风村”进行隔离治疗,是全世界对麻风病人的通常做法。这种古老的“怪病”,会导致人嘴脸歪斜变形、失明、腿脚残疾、指掌全无等严重残疾,一度被看成是“魔鬼的助手”。1873年,国际医学界找到了麻风病的病原体麻风杆菌,结束了关于麻风病因的各种荒谬说法,确定了它是一种传染病。不过,此后很长一个时期,麻风病仍是一种无药可救的传染病,国际麻风大会强烈建议采用隔离方式进行防疫。直到1981年,世界卫生组织发明了联合化疗方法,麻风病才遇到真正克星。

  虽然当时没有真正有效的治疗方法,但在“麻风村”待了两年,陈起连全身没有表现出任何不适和后遗症,于是,他回到村里,在生产队当上了保管员,负责保管粮食、现金、农具等。没想到六七年后,麻风病复发,1971年,他住进了这里,此后再也没有离开过。

  一般来说,如果使用联合化疗,多菌型麻风治疗两年、少菌型麻风治疗6个月即可治愈。但麻风病造成的各种残疾却是不可逆的。和住院部所有病人一样,陈起连的麻风病早已被治好,但双手没有手指、双腿残疾的痛苦,永远留在了身上。

  除了右小腿和双手手指缺失,老伴赵士美面瘫严重,嘴角下垂,进食、说话困难。赵士美是西蒋峪村人,1964年,只有18岁的她来到住院部接受治疗。后来,她与陈起连相互照顾,日久生情。1984年,陈起连特意给赵士美买了件衣服做礼物,捅破了两人心中的那层窗户纸。

  作为情侣相互照顾走过25年后,2009年,在市皮肤病防治院操办下,两人正式举办了婚礼。为办好婚礼,麻风病住院部全体医护人员凑钱并亲自充当大厨,置办了10桌酒席。市皮肤病防治院多位领导带两人办手续、主持婚礼、证婚。

  回想起当时的情形,于德宝说,之所以为两人操办婚礼,除了成全二人的感情外,更重要的原因是,想让两人和所有病人明白,麻风治愈者也一样享有正常生活的权利。希望通过为他们举办婚礼,鼓励更多的麻风病人走出心理阴影,积极向上地争取、迎接正常的生活。

  如今,当年身着婚纱与老伴合影的照片,仍挂在赵士美病床旁正对枕头的墙壁上。即使躺在床上,赵士美也可以随时看到。

  在陈起连患麻风病前,父亲就已不在人世,他得病几年后,母亲也去世了。陈起连有一个姐姐、一个弟弟和一个妹妹。眼下,他们都已是儿孙满堂,后辈们经常来麻风病住院部看望他,逢年过节还会接回去短住几天。甚至,孩子们还曾提出,以后就在家住,不再回麻风病住院部了。对此,陈起连果断拒绝。在他心里,麻风病住院部才是适合他待的地方。

  和陈起连相比,赵士美连选择的余地都没有。她曾经结过婚并育有一女,但老伴和孩子都去世了。在这个世界上,陈起连是她最亲近的人,麻风病住院部是她唯一的家。

  来自商河县玉皇庙镇的老周,父母兄弟姐妹全无。多年前,他一个人住在一间破旧的小屋里,麻风病后遗症使他双手无法伸展、关节肿大、眉毛头发脱落。于德宝下乡排查麻风病情时发现了他,把他接到了住院部。而今,除了“雷锋车队”等爱心团体献爱心时接送老人们出去游玩,60亩大小的麻风病住院部,就是他的全部世界。张世奎、老于在麻风病住院部,这样的老人还有很多。

  麻风病住院部的常住病人,全部具有不同程度的后遗症。目前,全国仍有麻风治愈存活者约20万人,其中10万人具有不同程度的畸残,劳动能力完全丧失者近4万人,滞留在各地麻风病院者约2万人。根据2015年的统计,在麻风病院内的治愈者中,71.7%有2级畸残,47.6%丧失了生活自理能力。

  后遗症需要随时接受治疗,是这部分人长期住院的原因之一,另一方面,“可怕”的麻风病,已经使他们无家可归或有家难回。

  王珍的老家在云南昭通,之前曾结婚并生育了3个孩子,但随着时间的推移,丈夫的家暴行为越来越严重。忍无可忍之下,王珍的妹妹把她带到山东。在肥城,王珍与40多岁的老杨结合。起初老杨和家人对她都不错,但过了两年,王珍被查出患上麻风病。服药后,她出现严重的药物反应,高烧、黄疸、肝损伤。2012年被送到麻风病住院部时,王珍的血脂指标不到常人的一半,严重营养不良,差点没了气。

  住院不到一个月时间,于德宝接到了老杨的电话。老杨说,对于王珍得的这个病,一大家子人都非常敏感,村里也很害怕,“王珍是回不来了,你在那里给她找个对象吧,让她有个依靠。”

  经过治疗,王珍恢复得不错,除了一只眼睛视力不好外,体格总体上比较硬朗。云南老家是回不去了,孩子们也断了联系。虽然麻风病治疗的全部费用由国家承担,但王珍当年刚40岁,生活还长得很。鉴于这一情况,经过麻风病住院部协调,王珍承担了部分保洁工作,麻风病住院部每月支付她600元报酬。

  2014年,王珍和3个孩子恢复了联系,在贵州打工的大儿子几次专程来看望她,并要接她出院,都被她拒绝了。

  当年9月5日,全国各地的小学都已开学数天,但在昭通市彝良县小草坝乡大桥村,有一群适龄孩子却没能如愿进入校园。他们是一群特殊的孩子,他们的父母或者爷爷奶奶曾经是麻风病患者。尽管体检报告证明了这40多名孩子身体健康,但在其他学生家长的强烈反对之下,他们一直被学校拒收。其中一位学生家长表示,因父辈曾患麻风病,他当年就被拒绝入学,至今文盲。他的4个子女中,两个孩子已经被耽误,从小没有读书,如今,另外两个孩子也到了学龄,同样的情况再次发生。

  按照国际通行标准,麻风病年新增患病率控制在1/10万以下,即可认为是已消灭麻风病。截至2002年,全国和所有省域均已实现这一目标。来自中国疾控中心麻风病控制中心的数据显示,全国新发现病人数已经由1958年发现3.48万例,减少到2015年发现678例。

  于德宝介绍,2017年,山东省共发现新发麻风病人15例,其中约三分之一是流动人口,麻风病新增患病率相对较高的是云南、贵州、四川等地的偏远乡村。

  从上世纪50年代至今,济南共登记1800多例麻风病病人。人数最多时,市皮肤病防治院麻风病住院部同时有200多人住院。如今,常年住院者和以“家庭病床”方式接受治疗者一共60余人。随着“老龄化”加剧,这一数量在逐渐减少。

  2011年出台的《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》突出强调了消除麻风危害。中国疾控中心麻风病控制中心相关人员表示,这不仅仅体现在单纯控制发病率上,还包括了消除麻风带来的所有不良影响,包括身心的、社会的、畸残方面的影响。“消除危害这两个字,指我们所有的麻风病人治愈以后没有畸形、没有残疾、没有社会和心理问题,回归社会,跟我们正常人一样。”

  于德宝表示,因麻风病严重的可致残性,千百年来一直让人闻之色变,人们对麻风病人也是避之不及。这让患者在躯体被摧残的同时,心灵也受到毁灭性打击。在上世纪,因受不了世人的歧视与误解而自杀的麻风病人并不鲜见。虽然经过最近几十年来的宣传与知识普及,社会对麻风病的恐惧有所减轻,但对麻风病人的歧视仍然存在。

  麻风病住院部护士长李娟曾亲眼看到,一位老人的外甥女前来探望,进入病房前,李娟特意委婉地再三告诉她,目前老人们都已处于无菌状态,没有传染性。即使如此,这位亲属在打开病房门的瞬间,转过头哇地呕吐起来。病房里干净整洁,也没有异味,不至于让她有这么剧烈的反应。李娟称,这其实是亲属的心理在作祟。

  几年前,麻风病住院部招聘一位厨房工作人员,每月1700元工资。找了好几个月,应聘者一听工作地点就都没了音讯。迫于无奈,于德宝只能把自己的岳父拉来,“我说不会传染,他还能相信。”

  目前,麻风病通常被称作最不易传染的传染病,需要同时具备传染源、传播途径、易感人群这3个要素才有可能被传染,而99%的人对麻风杆菌具有自然的免疫力,不管如何接触传染源都不会被传染。新发病人口服药物一周就可以消灭传染性,早发现、早治疗,不会留下任何后遗症。而麻风治愈者已经没有传染性,接触时根本不需要采取任何防护措施。

  只是,对于上述早已被医学证实的情况,很多人难以完全相信。相比对麻风病及其后遗症的治疗,对社会“心病”的治疗是更为重要的任务。

  麻风病住院部的连廊里没有装空调,气温很低。不知何时,张世奎离开了,只留下空荡荡的长椅和窗外拼命旋转的那只风车。(文中部分麻风病人使用化名)

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