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极速时时彩妥瑞氏症患者蒋云生:这是死不了的
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  第一次,他怀着一种微妙的心情,给父亲买了一本布莱德·科恩与丽莎·维索基合著的《叫我第一名》,一向内敛而严厉的父亲在看过书之后,默默地哭了。

  第二次,是他站在自己拍摄的纪录片首映式现场。前一秒还在跟主持人开玩笑说,你可千万别煽情,后一秒扭过头去,便抑制不住自己泪水狂流。

  第三次是他春节期间把这部片子带回家,接在电视上,招呼父母一起来看。看着看着,母亲不声不响地抽出纸巾,无声地擦起了眼泪。

  2016年6月28日,纪录片《妥妥的幸福》在浦东图书馆举办了首映分享会。虽然天气不好,但能容纳150人的报告厅却坐得满满当当,来晚的人只能站着。

  除了上海当地的观众,还有不少人从杭州、宁波、甚至西安赶来。这是一场闹哄哄的首映式,到场的观众中,不少人看上去显得有点怪异,他们挤眉弄眼,有的还从喉咙中挤出含混的声音。

  妥瑞氏症,患者会不由自主地抽动,比如摇头晃脑、挤眉弄眼、耸肩、做鬼脸等,有的还伴随不自主地发声,清喉咙、或囫囵大叫,到目前为止,尚未有任何药物可以治愈妥瑞氏症。

  根据“中国三明治”的报道,在英国,有超过30万的成年人和儿童患有妥瑞氏症;在台湾,几乎每两百人中,就有一人患妥瑞氏症;然而在内地,因为没有妥瑞氏症协会,所以没有一个官方的准确数字,若根据台湾和英国的比例,中国内地的患者人数大概超过百万。

  蒋云生也是其中之一,朋友们都喜欢叫他大蒋,如若不仔细看,他就是人海里极为普通的年轻人,有点帅,喜欢交朋友。然而仔细看他时你会发现,他的眉梢眼角和嘴巴会不由自主地抽搐,有时,看上去像是在做一个嘲弄或者揶揄的鬼脸。

  不传染、不致命,对患者的智商和生活自理能力也没有影响,大蒋花了27年才弄明白,自己到底得的是什么病,“这就是一种死不了的绝症,要伴随我终生。”

  2015年初,辞职的大蒋决定搞个大事情,将摄像机对准了这个跟自己有着相同症状的群体,拍一部展现国内妥瑞氏患者生存状态的纪录片。

  因为抽搐,大蒋从小没少遭罪。抽搐症状在他学龄前便出现了,不由自主地挤眉弄眼,抽搐、装鬼脸、耸肩膀。一开始,父母强令他改正,察觉出不对劲后,还带他看眼科,兜兜转转才来到了精神科。

  最后,沈阳医科大学将其确诊为多动症。但无论中医与西医,总也治不好。这烦人的症状让大蒋的整个青少年阶段都过得不愉快,彼时,他数学成绩也差,每次数学成绩下来,总会招来父亲气愤的巴掌。有时候父亲心情不好,看他在旁边一个劲儿抽来抽去做鬼脸,心里不痛快,也会骂上几句,打一巴掌。

  “有人看着我们难受,就说你能不能控制一下,可是我控制不住啊。非要克制的话,就像毒瘾犯了一样,事后会加倍地抽回来。”纪录片的主人公之一果果说。

  为了寻找纪录片的主人公,大蒋他以自己为主角,拍了一个简短的广告片,寻找愿意像他一样曝光自己故事的病友。少女果果看到广告之后,主动找到他想要参加拍摄。

  大部分患者家长并不能接受暴露在镜头之下,国内知名妥瑞氏症公益人士海夫人告诉记者,有些病友家属为了避免让亲友知道自家孩子患病,连跟病友交流都是用的小号。

  而果果父母离异,母亲甚至笃定,果果的病症爆发就跟父母关系紧张有关,大蒋不敢确定,她母亲是否能允许自己一个异性闯入到她们的生活中。果果告诉他,没关系,这个她来搞定。两个礼拜之后,他踏上了去广州的火车。

  异样的目光不仅仅来自于路人——尽管坐地铁的时候,总会有人疑惑地看着这个漂亮的少女不停抽搐。但更多时候,不解来自于身边。老家的人曾以为她是被蛇精和蛤蟆精吓到了,还有同学嘲笑她,问她是不是吃了,一度,果果甚至不敢走出家门,也没有朋友,唯一陪伴她的就是不受控制的身体。

  母亲将她的病痛归因于自己的基因不好,甚至是缺钙,“反正在我心里她就是个病人。”母亲说,“我怎么知道生下来你会是这个样子的呢。”

  相爱相杀,是果果与母亲的日常生活,两人一言不合就开吵,有一次,果果因为给妈妈买糖水而回家迟了,母亲骂了几句,俩人大吵一架;还有一次在吃饭闲聊中,母亲将她的病归结于爷爷家“不干好事”的报应,果果爆发,当着大蒋的面就跟母亲吵了起来。

  “但我很怕我跟我妈不吵架。”果果向大蒋解释,母亲从不鼓励她,这让她觉得痛苦,但她还是会认真地跟母亲较真,吵架,她惧怕冷战。

  一开始,83年的“大叔”不知道该怎么跟这个95后交流,只能尽量安慰她。后来,他发现果果是个文艺少女,喜欢上豆瓣,听民谣,还是歌手阿肆的迷妹,而阿肆正好是大蒋的朋友,他让阿肆给果果寄了一张唱片,一下子就“收买”了小姑娘的人心。

  封闭了一段时间之后,果果选择了回学校读书,慢慢有了朋友,还开始主动向好奇的路人解释自己的病。 “你说了大家都会觉得没什么,但是你不说的话,大家都会好奇,但又不敢去问。”一个卖饭的跟果果说。

  最让大蒋和果果意外的是,一家卖牛奶的便利店老板居然知道抽动症,果果为此倍感欣慰,专门把大蒋拉过去,就是为了认识一下这两个“知情人”。

  很难说,卖饭的和卖牛奶的是否真的比家长更了解病症。没有人能够给出妥瑞氏症的具体成因,在医学研究中,有假设说是因为多巴胺的分泌,也有说可能是链球菌的感染,但均未有定论。这对于习惯“头痛医头,脚痛医脚”的普通人来说,即难以理解,也难以接受。

  海夫人,因自己孩子患病,而致力于普及妥瑞氏症知识的公益人士,8年来每天都在面对焦虑而失措的父母。

  她有11个群,总共有1万多家长和患者,在用尽了各种靠谱不靠谱的治疗方式之后,将她当作了最后一根救命稻草。

  为了治好孩子,家长舍得下功夫,也舍得下狠心。海夫人告诉记者,曾经有个孩子因抽动而被诊断为精神分裂,家长咬着牙将孩子送进了精神病院,“9岁住到16岁,最后真得精神分裂了。”

  不少抽动症的患者都在吃氟哌啶醇等精神类药物,这些药物多是用于治疗躁狂、帕金森或癫痫,对抑制抽动是有一定的作用,但往往一开始是半颗一颗地吃,后来就变成了一把一把地吃。

  曾有个有钱的家长,为了患抽动症的孩子,跑遍全国顶级的神经内科,几百块一个专家号从北京挂到上海、浙江,西药中药轮流吃,一开始有效,随着用药量越来越大,孩子开始出现思维含混不清的状态。

  急病乱投医,他转向了莆田系医院,极速时时彩医生跟他说,孩子是颈椎的问题,治好了颈椎,抽动症就好了,于是住院按摩了两个月,治疗效果貌似明显,出院不到一个月,孩子又开始发作且更加厉害,再去找医生,医生推荐了开颅疗法。

  家长慌了。给海夫人打电话,哭得一塌糊涂。“他知道找莆田系医生不靠谱,但他什么药都吃了,什么方法都试了。按摩他敢做,开颅他不敢。”海夫人回忆道。

  “那时候,孩子一次要吃十几粒药。”海夫人说。她劝说孩子的父亲,让他给孩子停药,他不敢。“他害怕孩子爆发,他说我受不了,我会自杀的。”

  在这点上,大蒋甚至有点感谢自己的父母,没有逼着自己吃药。在90年代的东北,这种病让医生和大蒋一家都束手无策。那时候流行中医疗法,针灸也针灸过了,中药也吃了不少,就是不见好。最后,母亲觉得能试的方法都试了,也就放弃了让他变得“正常”起来。

  “妥友”们都会反复提起一部电影《叫我第一名》,影片主人公Cohen就是一个有抽动症的男孩,从上小学起,小Cohen常常要拼命咬住铅笔,以免自己不受控制地发出怪声,父亲不理解儿子的病症,他常常命令儿子不要发出怪声,但这并不能由Cohen做主。

  尽管没有具体成因,但医学上普遍认为,某些精神刺激例如家长对孩子苛责过多,家庭不和或者环境气氛紧张,会诱发儿童抽动,“实际上,很多孩子没有抽动症的家庭,对孩子的方式也不对,但家长却并不知道。”海夫人说。

  “很多家长想不通,隔壁邻居他们天天打孩子,孩子也没得抽动症啊。”海夫人说,“这一类孩子有一个最大的特点就是他们很敏感,家长那种错误方式应用在粗线条孩子身上,他受到的伤害是远远小于这种敏感的孩子。”

  但受伤小不代表没有伤害,在豆瓣小组上,“父母皆祸害”小组长居高位,甚至引起争论,很多没有抽动的孩子在其中大倒苦水,父母信奉残酷的生存逻辑:逼孩子优秀,就是给他们最好的爱。

  来自杭州的董妈妈是大蒋纪录片的另一个主人公,与吴尚洋和果果不同的是,她也曾是一名备受煎熬的母亲,两个孩子先后暴发了妥瑞氏症。

  慢慢地,董妈妈开始反思,是否对待儿子的方式太过严厉——刚生小儿子的时候,大儿子也只是个小男孩,但是她却要求他早早地自己睡觉,不管他怎么哭闹,怎么央求,坚决不同意儿子跟她一起睡。

  “其实当时我就是自私。孩子有了弟弟,其实他觉得妈妈被夺走了,本来更需要关怀。”董妈妈很自责。加之自己从小就是好学生,所以对儿子的成绩要求特别高。

  后来她调整了策略,对他的成绩没有那么高要求了,相反,她经常鼓励孩子做完作业就去做运动,而不是加课外作业,慢慢地,孩子不那么紧张了,抽动的症状竟减轻,以至于消失。

  然而并非所有的人都像董妈妈一样,从“生病”这件事中抽身出来,考虑一下改变态度。更多的父母,在“怎么治不好”的焦虑中打转。

  “有很多家长是非常功利的,我跟他说,你对孩子宽容一点,但是他宽容了,孩子没有好转,他就会急躁。就觉得我都已经这么努力了,你为什么还是好不了。”董妈妈说。

  有时候,孩子一段时间不抽搐了,这并不代表已经稳定,而是“假稳定”,假稳定很容易,尤其是西药,吃三天,马上就控制住了。“当孩子身体和情绪很舒服,没有心理压力时,是没有什么症状的,很多家长发现了这个情况,为了让孩子不抽搐,一味溺爱孩子,什么都顺着他。就像把孩子放在真空中一样,“这种孩子也会没有症状,这个就是假稳定,假稳定之后就会有大反复就是有大爆发的可能。”海夫人介绍道。

  “养孩子,其实是个只问耕耘不问收获的事情。”董妈妈想开了,“他只是成绩不好而已,但却是个好孩子啊。”

  “也不是怨恨,就是那个时候突然想到了年幼的自己,我想可能是一种……遗憾吧。”他小心地斟酌了半天,用了“遗憾”一词。

  融冰从2010年开始。一次派对中,有个外国人拍他肩膀,问他是不是有妥瑞氏症,这是大蒋第一次听到这个词,上网一查,症状全符合。活到27岁,他终于知道自己得的是什么病。

  “那时候对这个病不了解,以为就是多动症。直到现在都觉得很内疚。”这件事成为大蒋父亲心里的敏感话题,不能提,只要稍稍涉及,老人的嗓音就哽咽。他烦恼愧疚,觉得对他的成长与成家都负有责任。

  “我预感自己会哭,但是不想让父母看到这一幕,所以没有让他们来。”他向记者解释道。这一年,已经距离父亲向他道歉过去了六年。但他还是觉得,无法让自己柔软的一面展现在父母面前。

  开场前,他还跟主持人开玩笑,让她千万别把自己给煽情哭了。但一开场,没等煽情,他自己就先流了泪。

  2016年8月,片子的另一位主人公吴尚洋来到了沈阳,蒋云生的父母执意要去沈阳请他吃饭,吴尚洋是整个片子里最严重的一个人,动作幅度最大,反应最激烈,时不时还会发出怪声。见到了他,让蒋云生的父母既佩服又感慨,他们想起了儿子。“吴尚洋都这么严重了,依旧可以成为一个很好的花艺师。”

  他做公益以后,我害怕他耽误太久的时间,但看来孩子做的一切一切的选择都是正确的,无论他将来做什么,我们永远支持他。父亲跟记者说。其实,早在大蒋离家去上中专时,父亲就已经认为他迈出了成功的第一步。

  这些话他从未与儿子说过,大蒋也并不知道父亲的真实想法,记者提出想要跟他父母聊聊,他犹豫了很久,给了记者他母亲的电话。

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